A família de João Arthur Moro Graf, de apenas 4 anos, vive a expectativa de uma decisão do Supremo Tribunal Federal (STF) para o uso do medicamento Elevidys, considerado promissor no tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). A doença rara é causada por um defeito genético que impede a produção de uma proteína crucial para a reparação muscular, resultando em fraqueza progressiva e degeneração dos músculos.

O tratamento, que consiste em uma dose única do Elevidys, custa aproximadamente R$ 16,5 milhões. Em setembro, a família obteve uma liminar judicial favorável para a compra do medicamento pela União. No entanto, a decisão foi suspensa por uma determinação do ministro Gilmar Mendes, que congelou todas as ações relacionadas ao fornecimento do remédio até que seja finalizada uma conciliação entre a União e a farmacêutica Roche Brasil, responsável pela produção.

Falta de registro na Anvisa

O Elevidys ainda não possui registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), uma vez que a Roche não apresentou um plano de monitoramento de longo prazo para os pacientes tratados, requisito indispensável para aprovação no Brasil. Apesar disso, o medicamento já foi liberado em países como Estados Unidos, Catar e Emirados Árabes.

O caso de João Arthur

Morador de Passo Fundo (RS), João Arthur foi diagnosticado com DMD em setembro de 2023, após a mãe, Marlene Moro, notar atrasos no desenvolvimento e dificuldades motoras.

— Tenho experiência com outros dois filhos e percebi atitudes que não pareciam certas. Ele se agarrava em cadeiras para levantar, tinha dificuldade para sentar e demorou para caminhar. Só começou a andar com um ano e oito meses e não corria como as outras crianças — recorda Marlene.

O diagnóstico veio após consultas com neurologistas, que confirmaram a condição por meio de exames. Desde então, João realiza fisioterapia, natação e acompanhamento com um fonoaudiólogo, além de tomar corticoides e vitaminas para desacelerar o avanço da doença.

Esperança no Elevidys

A família é acompanhada pelo médico Luis Fernando Grossklauss, especialista em distrofias musculares e responsável por um ambulatório voltado à doença na Universidade Federal de São Paulo (USP). Apesar dos desafios legais e logísticos, Marlene mantém viva a esperança de que João possa receber o medicamento.